Und ich? Was ist mit mir? Wie fing alles bei mir an? Studienarbeit von M. Welzel, Wolfenbüttel

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Und ich? Was ist mit mir?

Wie fing alles bei mir an?

Als Herr Hans- Peter Gabel, Allgemeinmediziner in Wolfenbüttel und ich (beide sind wir von Borreliose selbst betroffen) beschlossen hatten, eine Selbsthilfegruppe für Borreliose Erkrankte in Wolfenbüttel ins Leben zu rufen, hatte ich bereits eine Odyssee auf der Suche nach Hilfe hinter mir. Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt weder einen Arzt gefunden der mir mit meinem für mich damals unverständlichen Krankheitsbild eine klare Diagnose stellen konnte, noch erfuhr ich Linderung, geschweige denn Heilung. Ich erfuhr die Ignoranz der Ärzte, das Belächeln meines Umfeldes. Für alle war die Sache klar. Ich war natürlich ein Hypochonder. Als endlich von einem Arzt in Hannover meine Diagnose klar definiert war, von anderen in Kassel bestätigt, kamen die nächsten Probleme auf mich zu. Was bedeutete Borreliose? Ich fand im Raum Wolfenbüttel / Braunschweig weder einen Arzt der eine Ahnung von dieser Krankheit hatte, noch Material zum Selbsterforschen .Was bedeutete dies alles für mich? Ich fing an im Internet zu recherchieren. Bekam langsam Informationen, begann mir ein Bild zu machen. Ein vages zunächst, aber eins, das anfing Gestalt anzunehmen. Ich hatte das große Glück über das Internet andere Betroffene mit den gleichen

Erfahrungen kennen lernen zudürfen. Darüber kam ich an die SHG in Kassel. Mit viel Geduld beantworten sie mir immer wieder meine vielen Fragen, gaben mir Tipps. Ich erhielt die Adresse eines Arztes in Kassel, der bereit war, trotz Budget, mich zu behandeln. Den meisten Ärzten war ich sowieso zu teuer. Die Budgetierung hatte gerade begonnen. Mich wollte niemand haben. Ich war zu teuer für jede Arztpraxis. Darüber, über diese Suche, lernte ich Herrn Gabel kennen. Er fing an sich mit Borreliose auseinander zusetzen. Ein geduldiger Arzt, der mir später gestand, mir am Anfang auch nicht wirklich geglaubt zu haben.

Irgendwann stellte er bei sich auch Borreliose fest. Ich hatte bis dahin einen, für mich wichtigen, Gedanken: Wenn ich schon lernen musste mit dieser Krankheit zu leben, mit dem Unverständnis meines Umfeldes, den ganzen Einschränkungen, dann sollte wenigstens ein Teil anderer Betroffener von meinen Erfahrungen profitieren können. Wir wurden mehr und wir wollten anderen die lange Zeit der Suche nach Hilfe verkürzen, Möglichkeiten zum Austausch geben, einander raten und trösten, uns gemeinsam stark machen gegen das Unverständnis um uns herum. Wir wollten Prävention leisten, Aufklärungsarbeit bei Ärzten, der Bevölkerung, wir fingen an, uns in Deutschland miteinander zu vernetzen, fingen an, andere zu beraten, erhielten sehr viel Starthilfe von der schon länger bestehenden Borreliose- Selbsthilfegruppe in Kassel mit dem Gründer-Ehepaar Ringeler-Leipholz als Ansprechpartner.

Warum habe ich angefangen zu beraten?

Während der Zeit meiner vielen Infusionen in der Arztpraxis und durch die Arbeit während des Aufbaues an der Borreliose- Selbsthilfegruppe in Wolfenbüttel begegnete ich immer mehr Borreliose- Erkrankten, die von unserer Tätigkeit gehört hatten und nun Rat und Hilfe von uns erhofften. Immer wieder ergaben sich viele, viele Gespräche. Ich merkte, dass in mir immer mehr Fragen aufkamen. Statt der erhofften Antworten stellten sich mir immer neue Fragen. Ich spürte, wie die Menschen uns suchten, uns vertrauten. Wir, die wir doch auch nicht geheilt sind. Also keine wirkliche Hilfe im Sinne der Heilung bieten können?

Können wir diesen Ansprüchen überhaupt gerecht werden? Ehe wir wirklich richtig über die Konsequenzen unserer Tätigkeit nachgedacht haben, wurde aus einer einfachen Idee eine immer komplexere Sache und wir waren in diese Position einfach hinein geschupst wurden ohne wirklich vorbereitet zu sein. Das versuchten wir allerdings parallel nachzuholen.

Hat es mir bei meiner eigenen Krankheitsbewältigung geholfen?

Ich bin schulmedizinisch austherapiert. Ich bekomme nach wie vor hohe Dosen Antibiotika aber allerdings als reine Erhaltungstherapie. Ich denke schon, dass meine Arbeit in und mit der Selbsthilfegruppe mir geholfen hat besser mit meiner Lebenssituation um zugehen. Ich habe Verständnis erfahren, wo vorher nur Unverständnis war. Ich habe Trost erfahren und Trost gegeben. Ich habe Tipps zur Symptomlinderung erhalten, die ich bis dahin nicht kannte und habe Tipps weiter gegeben. Ich habe gelernt mit der Erkrankung anders umzugehen und anderen geholfen auch nach einem ihnen ganz eigenem Weg zu suchen und habe immer wieder erfahren wie wichtig es ist, für andere Verständnis zu entwickeln und Verständnis zu erfahren.. Und ich habe vor allem das Wichtigste gelernt, die positiven Seiten in jeder Krise zu entdecken. Ich weiß, dass ich ein Netz habe, welches mich trägt wenn meine Kräfte verbraucht sind und ich habe erfahren, dass es ein Geschenk ist leben zu dürfen, auch wenn es ein eingeschränktes ist. Denn es gibt nur dieses eine jetzt und hier.

Wo waren meine Grenzen?

Je nach Schwere der Erkrankung und durch die Vielfältigkeit der Symptome bei Borreliose waren wir alle unterschiedlich belastbar. Dort stießen wir alle auf unsere Grenzen. Wir selbst waren unsere erbittertsten Feinde. Wenn Körper nicht mehr so funktionieren, wie wir es gewohnt sind, wenn uns die Kontrolle versagt blieb, dann stießen wir an unsere Grenzen mit uns selbst und unseren Mitmenschen. Aber diese Grenzen zeigten uns auch gleichzeitig neue

Perspektiven, wenn auch nicht immer zeitgleich. Ich merkte meine Grenzen in der körperlichen Belastbarkeit. Ich kann einfach nicht mehr so viel leisten wie früher.

Welche Schwierigkeiten haben sich gezeigt? Welche Schwierigkeiten hatte ich?

Unsere Unterschiedlichkeit in unseren ursprünglichsten Interessen, Lebensgewohnheiten und Bedürfnissen, unsere unterschiedlichen Wesensarten unsere bis dato völlig verschiedene Lebensgestaltung machten eine Kommunikation manchmal recht schwierig, zumal wir besonders leicht verwundbar schienen, wenn wir in einen erneuten Schub der Krankheit rutschten. Unsere Unerfahrenheit hat uns sehr viele Konflikte innerhalb der Kerngruppe gebracht. Ein Supervisor hätte sicherlich viel ausgleichen können. Aber zu dem Zeitpunkt sahen wir diese Schwierigkeiten nicht. Und es erschwerte die Arbeit. Es war einer der Gründe, warum ich aus der Gruppe in Wolfenbüttel ausstieg. Sie fuhr einen Kurs der mit meinen Vorstellungen nicht mehr sehr viel zu tun hatte und auch trotz aller

Toleranzbemühungen nicht mehr dem entsprach, was ich für mich als Ziele gesetzt habe. Große Schwierigkeiten entstanden in der Kerngruppe, die sich danach, auch nach meinem Ausstieg neu formieren musste. Allerdings blieb ich immer Ansprechpartner für alle die, die meine Hilfe suchten. Dieser Ausstieg war wichtig für mich. Ich brauchte eine Zeit der Neuorientierung. Brauchte diese Zeit für mich. Und mein Ausstieg war auch eine

Weiterentwicklung. Ich wollte nicht, dass sich mein Leben anfing um Borreliose zu drehen. Ich wollte mein eigenes Leben. Meines! Allerdings habe ich das Glück, einen Arzt zu haben, der mich ernst nimmt und noch dazu mein bester Freund ist, sodass ich mir um die medizinischen Belange nicht wirklich Gedanken machen muss. Mit ihm und den Menschen aus der SHG Kassel und mit meiner geduldigen Familie habe ich das beste Netz, dass nur denkbar ist.

Hat es sich für mich „gelohnt" in einer beratenden Funktion tätig zu sein?

Ich bin sehr dankbar für diese Zeit. Ich habe mit Sicherheit mehr davon profitiert als die Personen denen ich „Rat" gab. Auch wenn es zunächst von außen betrachtet anders erscheint. Für mich hat sich diese Zeit gelohnt denn ich durfte soviel lernen über mich selbst, jeder der zu mir kam, war auch ein Stückchen von meinem Selbst. War ein Stückchen, ein Spiegel. Und jeder gab mir soviel ohne es oft selber zu bemerken.

Eigene Gedanken dazu?

Es mag ein Laie nicht über das Hintergrundwissen eines professionellen Therapeuten verfügen, aber was am meisten von den Borreliose- Erkrankten gesucht wurde, und wird war und ist, ist zum einen Aufklärung über die Erkrankung, Behandlung und allen möglichen damit zusammenhängenden Konsequenzen, zum anderen aber auch das wieder angenommen werden, sich selber wieder annehmen können. Trost und Verständnis und die Hoffnung eine neue Orientierung in einer beängstigenden und veränderten, teils sehr bedrohlichen neuen Lebenssituation zu erfahren, waren weitere sehr wesentliche Bestandteile. Die Betroffenen

entwickelten sich zu regelrechten Experten auf ihren Gebieten und ergänzten sich durch ihre Unterschiedlichkeit auf vielfältige Weise. Darin lag aber gerade auch der Schwachpunkt unserer Gruppe. Und dennoch möchte ich sagen das die positiven Aspekte überwiegen.

Das Gefühl aber wieder in einem System zu funktionieren mag die größte Stärke der Gruppe sein. Auch wenn ich in dieser Gruppe zur Zeit aus terminlichen und gesundheitlichen Gründen selbst nicht mehr aktiv tätig bin und nur noch telefonische Beratung für die Selbsthilfegruppe in Kassel mache, so bin ich dennoch immer noch mit den meisten der Gruppe eng verbunden...

Studienarbeit von Maja Welzel, Wolfenbüttel, Mitglied der SHG Kassel, April 2004

  
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